W świecie, w którym ciało, na dodatek młode, jędrne, szczupłe, zadbane odgrywa prawie najważniejszą rolę w społeczeństwie zespół Ehlersa–Danlosa (EDS) może być gwoździem do trumny. Co to jest zespół Ehlersa- Danlosa i jakie są jego przyczyny?

W świecie, w którym ciało, na dodatek młode, jędrne, szczupłe, zadbane odgrywa prawie najważniejszą rolę w społeczeństwie zespół Ehlersa–Danlosa (EDS) może być gwoździem do trumny. Co to jest zespół Ehlersa- Danlosa i jakie są jego przyczyny?

Zespół Ehlersa-Danlosa to rzadka choroba dziedziczna, która bardzo utrudnia życie. To grupa genetycznych chorób tkanki łącznej spowodowanych wadliwą syntezą kolagenu. Najbardziej charakterystycznym jej objawem są zespół hiper mobilności (wiotkości) stawów oraz nadmiernie elastyczna skóra, podatna na urazy. Osoby cierpiące na tą chorobę wyglądają na wiele starzej, niż wskazuje na to ich metryka.

EDS jest chorobą rzadką – według różnych źródeł częstość występowania wynosi 1 na 5000 – 10 000, dodatkowo jest chorobą niewidoczną – z tych względów często jest bagatelizowana czy wręcz nieznana przez lekarzy, chorzy mają problem ze znalezieniem odpowiedniego leczenia jak również informacji o schorzeniu.

Objawy dotyczą głównie skóry, więzadeł i stawów, co jest wynikiem dużej zawartości kolagenu w tych strukturach

Podłożem zaburzeń obserwowanych w EDS są nieprawidłowości w syntezie lub obróbce potranslacyjnej kolagenu. Różnorodność zaburzeń leżących u podstawy zespołów Ehlersa-Danlosa spowodowana jest występowaniem wielu typów kolagenu oraz wysokim stopniem skomplikowania jego syntezy i dojrzewania.

W postaci klasycznej EDS występuje nadmierna ruchomość stawów, skłonność do łatwego siniaczenia się (podbiegnięć krwawych) i uszkodzeń skóry przy stosunkowo niewielkich urazach. U noworodków często występuje podwichnięcie stawów biodrowych. U dorosłych częste są nawykowe zwichnięcia stawów, skolioza, płaskostopie, wysięki i wylewy krwawe do jam stawowych.

Pochodząca z Korei, a obecnie mieszkanka Stanów Zjednoczych – Sara Geurts w wieku 10 lat dowiedziała się, że choruje na zespół Ehlersa–Danlosa (EDS). Niedawno skończyła 26 lat. Pomimo, że zawsze dba o siebie, regularnie ćwiczy jej ciało nie odpłaca się tym samym. Wygląda jak staruszka, ma obwisłą skórę i mnóstwo zmarszczek na swoim ciele. Koreanka stara się tym nie przejmować, mówi, że już się przyzwyczaiła do wytykania palcami. W wieku 10 lat była już krytykowana za swój wygląd.

– Niemal całe swoje życie bałam się ludzi, wstydziłam się siebie, bywały też dni kiedy nie wychodziłam z domu z lęku przed wytykaniem mnie palcami. Swoją chorobę ukrywałam pod ubraniami, nie nosiłam odkrytych bluzek i krótkich sukienek. Dopiero niedawno uświadomiłam sobie, że moje zmarszczki czynią mnie niepowtarzalną, dostrzegłam piękno w swoim ciele i już nie wstydzę pokazać się w bieliźnie. Bardzo bolą mnie stawy, a z biegiem lat choroba coraz bardziej daje mi się we znaki. Moje ciało przedwcześnie się starzeje, jednak mimo to kocham swoją obwisłą skórę i każdą zmarszczkę – wyznała Geurts w wywiadzie dla The Sun.

W dzisiejszym świecie, gdzie jakaś różnorodność, jakaś choroba, jakaś odmienność jest świetną okazją do bycia sławnym, do zarabiania pieniędzy jest w pewnym sensie pozytywną stroną tego całego cierpienia. Media i różne portale społecznościowe codziennie publikują mnóstwo informacji z całego świata. Sara przez swój nietuzinkowy wygląd ma już kilka sesji zdjęciowych za sobą.

– Chciałabym powiedzieć wszystkim żyjącym z zespołem Ehlersa-Danlosa, że nie są sami. Jesteście piękni i możecie osiągnąć w życiu wszystko, co sobie wymarzycie. Nie dajcie się zaszufladkować, nie dajcie sobie powiedzieć, że jesteście gorsi. Każdy ma prawo do szczęścia i każdy na to zasługuje – przekonuje Sara.

Źródło: www.wikipedia.pl, www.ehlers-danlos.pl, pudelek.pl
Zdjęcia: www.allure.com/story/model-sara-geurts-eds-skin-wrinkles, ca.style.yahoo.com

PRZECZYTAJ TAKŻE:

Każde ciało się różni od siebie – odważna sesja z pięknym przesłaniem

Polecam przepisy na SZYBKI OBIAD – f7kulinarne